En reflektion om att vara normal

Under Personligt finner du texter om sjukdomen fibromyalgi, som bl a handlar om hur det kan vara att leva med kronisk värk.

Texten får EJ kopieras och spridas vidare utan författarens tillstånd.

Vill du skriva en personlig text? Skicka in den till ungmedfibro [snabel-a] gmail.com. Du kan vara anonym.

En reflektion om att vara normal
Författare: Linn

Vad anses egentligen som normalt? Många av oss som dras med kroniska eller långvariga sjukdomar har en ganska tydlig mall för vad som är normalt. Att vara frisk är normalt. Att inte vara det är således onormalt. Det är normalt att arbeta och utöver det sköta allt annat som behövs för att få det liv man lever att fungera. Det är normalt att kunna roa sig och att kunna ha en hobby i mån av tid och/eller ekonomi. Det är normalt att kunna leka med sina barn.
Andra saker som är normala är att kunna borsta tänder och hår. Att kunna tvätta sitt hår, plocka i och ur diskmaskinen, hänga tvätt eller skala potatis. Att resa sig från liggande eller sittande är i allra högsta grad normalt!

Att bli trött är ju också normalt, att tycka det är besvärligt att behöva resa sig ur sängen eller att packa iväg barn till skola eller dagis. Att tycka det är jätte tråkigt att sköta tvätt, disk, städning och allt vad det kan vara är också det normalt. Att tycka arbetet man måste gå till är trist och tidsödande är normalt.

Fibromyalgins verkningar i dessa situationer gör lätt att livet inte känns normalt. Det är inte av lathet eller brist på intresse eller vilja som det är besvärligt och ibland plågsamt att tvätta håret eller fixa med disken. Det är för att man har en sjukdom som det är besvärligt. En begränsande sjukdom. En besvärlig sjukdom. På många sätt.

Samhället har satt sin tydliga prägel på vad som anses normalt. Det märks nästan hela tiden. Vad pratar man oftast om med människor man inte känner? Vad är bland det vanligaste människor frågar varandra? -Vad jobbar du med? -Hur länge har du jobbat där?

Även jag ser det som normalt att ha ett arbete och att kunna göra allt sånt där som man gör i livet, om man vill. Jag ser min egen situation som onormal. Det är inte meningen att vi ska sitta hemma, ganska overksamma. Det är inte meningen att vi inte ska kunna leka med våra barn pga en kraftig begränsning i en kropp som utåt ser helt normal ut. Det är inte meningen att vi ska behöva be våra nära om hjälp med att tvätta håret.

Normal kommer från ordet Norm och betyder ungefär "som majoritet Majoriteten". (hämtat från susning.nu)

Så det betyder då att för att räkna något eller någon som normal/t måste vi ha en uppfattning om hur många av tex en viss grupp människor som gör på ett visst sätt och varför. Givetvis också vad den andra gruppen människor då gör istället och varför.
Någonstans är det så att flertalet människor (tack och lov) lyckligtvis är friska (nog?) att utföra ett arbete och dessutom ha ett berikande liv. Då bör det således vara normalt! Att inte kunna ovanstående blir då automatiskt benämt som onormalt. I allra högsta grad om det inte syns varför man inte kan.

För min egen del, eftersom detta nu handlar om mig och mina funderingar kring detta med att vara normal, så anser jag fibromyalgin vara högst onormal! Även om det skulle visa sig vara en betydande majoritet av befolkningen som lider av detta, anser jag det ändå vara onormalt. Eftersom det aldrig kan ha varit meningen att vi människor inte ska kunna arbeta och sköta våra sysslor utan att ha en ständig och begränsande värk. Vare sig man tror på evolutionen eller på någon högre makt i fråga om vår existens, kan det ju rimligen inte vara normalt att inte kunna tillgodose sig sin egen försörjning eller att behöva vara så begränsad.

Dagens moderna samhälle har på många sätt inte plats för oss som "inte kan", å andra sidan kan man se det åt andra hållet med. Dagens moderna samhälle gör det möjligt för människor som oss att faktiskt ha ett liv och att vi kan klara oss! Gå långt tillbaka i tiden. Till då vi var beroende av vår ork, styrka och hälsa för att överleva. Förstår du vart jag vill komma? Naturens eget sorteringssystem borde då raderat bort oss ganska effektivt. Nu finns det iofs antydningar till att just samhället som det nu ser ut kan vara en stor bidragande orsak till att vi faktiskt är sjuka! Skulle vi levt annorlunda med de resurser jorden har till vårt förfogande, skulle vi kanske inte alls blivit sjuka på det här sättet. Men, att tänka så känns inte så verklighetsbaserat eftersom det skulle innebära att vi skulle behöva spränga planeten i bitar och börja om på nytt! I princip alltså.

Jag känner mig inte normal i min vardag. Jag känner mig ofta utanför, då menar jag utanför samhällets normala gränser. Jag ser dagligen människor som gör allt det där "normala". De går till sina arbeten, de äter sin lunch med arbetskamrater. De får viktiga samtal till sina mobiltelefoner. De uträttar ärenden. De planerar semester och aktiviteter. Jag, känner det som att jag står stilla mitt i allt det där normala. Som i en glaskupa, som en betraktare.

Visserligen kan jag se att de som lever de där normala liven inte heller har det så lätt. De har problem och bekymmer precis som jag. De mår mer eller mindre bra i perioder. De har huvudvärk och musarm. Men, de är normala. De är inte utanför.

Jag har genom mina många år med min sjukdom, både innan och efter diagnos, valt att tänka på och se de fördelar jag fått genom min sjukdom. Ja, du läste rätt! Fördelar kan man ha oavsett i vilken situation man befinner sig i, i jämförelse med andras situationer. Men jag ska sorgligt nog bekänna att med åren blir det allt svårare för mig att se dessa fördelar. Jag ser och känner nackdelarna så tydligt! Jag brukar tvinga mig att åka till stan ganska ofta. Dessutom i lunchtid. För att jag behöver komma ut och för att studera livet som finns runt min glaskupa. Då blir nackdelarna så påtagliga. Visst är det skönt att kunna sitta med en kaffekopp och en bok på ett trevligt fik en halv dag. Det är sådant som de normala människorna bara kan unna sig ibland. Men jag blir avundsjuk! Jag blir besviken och arg! När jag sitter där och iaktar människorna som kommer och går, finns det ingen tvekan i mig att jag är onormal och ensam. Det finns ingen annan som sitter kvar timme efter timme. De äter lunch, dricker kaffe och pratar, tittar på klockan och reser sig och går tillbaka till sina arbeten. Det är normalt. Jag är således onormal.

Fibromyalgi syns inte. Det hörs inte. Det märks nästan inte. Men det finns.

Åh så ofta jag önskat att jag hade brutit ett ben eller hade någon annan åkomma. En som syns. Det har tom förekommit mörka stunder då jag önskade jag fått cancer! Det är nämligen mer normalt!! Det syns! Då finns det! Det som inte syns är inte normalt.
Fibromyalgi är inte normalt. Inte för mig. Det är ett tillstånd jag tvingas leva i.

/Linn