Positivt tänkande?

Under Personligt finner du texter om sjukdomen fibromyalgi, som bl a handlar om hur det kan vara att leva med kronisk värk.

Texten får EJ kopieras och spridas vidare utan författarens tillstånd.

Vill du skriva en personlig text? Skicka in den till ungmedfibro [snabel-a] gmail.com. Du kan vara anonym.

Positivt tänkande?
Författare: Linn

Jag är en stark och envis individ. Jag anpassar mig efter rådande situationer. Det märks sällan hur mycket jag lider av min sjukdom. Jag "kör på" och om jag lider, sker det i så fall i tysthet. Jag är positiv och vänder gärna min sjukdom till något positivt.

Det är hur människor ofta uppfattar mig.

Jag har alltid sagt en fras som jag faktiskt tror mycket på. Oftast med ett käckt leende på läpparna. Den lyder: Om jag skulle gå upp på morgonen, titta mig i spegeln och därefter se ut och uppföra mig som jag mår...som min kropp mår.. Då skulle ingen vilja vara i min närhet. JAG skulle inte vilja vara i min närhet.

Jag är stolt över att kunna "strunta" i hur jag mår. Stolt över att kunna köra på och lida i tysthet. Det här är mitt liv! Jag kan inte förändra det faktum att jag lider av kronisk värk och kronisk trötthet. Jag vill kunna ha ett liv ändå. Jag måste ha ett liv ändå.

Men, vad gör man när det känns som att orken tar slut? När man märker att åren satt sina spår?

Jag har levt med värk sedan jag var i 11-års åldern. Det är något jag alltid framhävt som något positivt. Jag vet inte hur det är att INTE ha ont. Jag kan inte påminna mig hur det är att vara pigg och full av energi. Därför har jag hävdat det vara positivt, eftersom jag inte vet något annat. Jag har alltid varit begränsad i vad jag kan göra, men det har sällan hindrat mig. Jag har inte upplevt sorgen av att ha kunnat göra och sen inte, så att säga. Jag har, som sagt, kört på ändå. För vad annat kan jag göra?

Diagnosen kom 1999 efter att jag fött min dotter. Då hade jag gått sjukskriven sedan början av 1996. Jag fick träffa andra med fibromyalgi och jag fick lite hjälp att förstå min sjukdom. Det viktigaste som skedde då var dock att jag fick "upprättelse". Jag VAR sjuk. INTE lat, gnällig, fånig och sökande efter uppmärksamhet. Men, jag fortsatte att köra på.

Jag har varit sjukskriven större delen av mitt vuxna liv. Jag har slagits för rätten att få vara sjuk. Jag har levt utan någon som helst inkomst under flera år för att FK inte velat tro att jag är sjuk trots läkarnas intyg. Men jag har kört på. Jag vet inte om ni förstår vad jag menar..? Jag har alltid varit så himla positiv utåt. När folk frågat hur det är har jag skrattat och sagt att det är skit! Men vad tusan, det finns de som har det värre! Jag har inte fått hjälp med arbete, behandlingar eller stöd. Jag har år efter år blivit sjukskriven månadsvis utan någon utredning. När utredningen var klar och diagnosen bekräftad hoppades jag att jag skulle få hjälp! Men nej. Sjukskrivningarna fortlöpte och inget hände. Tack vare min sega envisa karaktär sysselsatte jag mig själv. Jobbade de timmar jag fick, ideellt. Skaffade hundar, red, tog hand om min dotter (och senare även min son) och levde ett "bra" liv. Ett begränsat liv, men bra. Jag kunde själv styra över mina aktiviteter och vilade mycket. Min man tog stort ansvar i barnen och var hemma mycket.

Men då var jag ung. Orken att slåss och kämpa fanns. Jag levde på hoppet om att en dag kunna få ett "normalt" liv, att kunna arbeta. Jag har tidigt hävdat att jag inte klarar heltidsarbete. Kanske aldrig. Men jag har alltid trott att en viss del av arbete kommer jag att klara en dag. När jag bytte kommun fick jag en bra kontakt med FK. De älskar mig. De tycker jag har så bra inställning och att jag är så driftig och positiv. De håller med mig i mina åsikter om vad jag klarar och inte, nu när jag har små barn. De tycker det är såååå bra att jag pluggar lite och allt vad det är. De stödjer mig i att få tidsbegränsad sjukersättning. Men hur länge?? Denna ständiga oro! Nu har det gått ett år lite drygt sedan jag fick min "sjukpension" beviljad och jag har ett år kvar. Under detta år har jag slutat plugga, slutat sysselsätta mig. Jag orkar helt enkelt inte. Den positiva inställningen är borta. Det är en kamp att få varje dag att fungera. Jag måste ta hand om mina barn, jag måste sköta mitt hem och min hälsa. Hela tiden är det en kamp att orka kliva upp. Att klara av de små små sakerna i vardagen som gör att livet fungerar. Allt jag gör får konsekvenser. Vila efter dagislämning är nödvändigt.

Visst känner jag glädje. Visst har mitt liv en mening, om inte annat har jag ju mina barn och min hund och människor jag tycker om och älskar. Men, orken är inte vad den var. Jag känner mig mycket gammal i mina 32 år. Jag vet ärligt talat inte om jag vid nästa möte med FK kan säga att jag tror att jag kommer att kunna arbeta. Någonsin. Vad händer då med deras välvilliga attityd till mig? Visserligen ska jag inte ta ut något i förskott, men det är drivkraften i mig att TRO att en dag så KAN jag som har hållit mig vid "liv". När den drivkraften ganska fort rinner ur mig hur går det då? Vad gör man när orken tagit slut?

Vad gör man när man har en hjärna som arbetar på högtryck för jämnan? En stark känsla av att det är så mycket jag skulle kunna..om inte värken fanns där som ett hinder stort som atlanten. När man känner att man behöver stimulans, mental sådan. När hjärnan i brist på annat sysselsätter sig med att gå igenom kläderna i garderoben hundra gånger om. Skriver listor till förbannelse över allt som ska göras och köpas. När den mentala aktiviteten tillslut består av att analysera sönder förhållandet till mannen man älskar, till barnen, till vännerna? Så att det blir till något som liknar tvångshandlingar? Min hjärna behöver stimulans, min person vill ha sysselsättning. Kroppen däremot vill inget alls.

Hur bär man sig åt för att leva när varje dag är en kamp mot kroppen och orken. När man ständigt påminns om sina begränsningar. När man förlorar hoppet om att kunna arbeta och när man ständigt går med en oro att inte ha en försörjning? Jag kan ha ett liv. Det är jag övertygad om, men det livet passar inte in i samhällets norm för hur det ska vara. Jag har kämpat, tjatat och bett om att få hjälp på flera sätt. Behandligar som jag vet lindrar vill inte FK betala. Arbete är antingen eller verkar det som. Antingen satsar man allt eller så blir man ståendes utanför. Jag klarar inte att ställa upp på samhällets krav. Om jag inte hade barnen kunde jag kanske ställa upp. Om jag bara hade mig själv så skulle det ju inte vara hela världen om jag körde slut på mig själv för att bevisa för "dem" att jag inte kan leva upp till "deras" krav. Men, jag har barn. De är viktigast. Tillråga på allt så finns knappt tron och hoppet om att kunna åstadkomma det där med arbete och bidragande till samhället kvar mer.

Vad gör man när orken inte finns? När kroppen känns som ett stort sår som aldrig vill läka. När så mycket energi går åt till att oroa sig för sin försörjning och för att slåss för rätten att existera och ha ett liv? Vad gör man när man dessutom har en mycket stark drivkraft i sig själv som person som yttrar sig i ett trotsigt försvar? Ett försvar som säger att jag har inte valt det här och jag har rätt till ett liv med glädje och njutning jag med? Samtidigt som man sitter där hemma i ensamheten, omsluten av värk och så dåligt samvete. Värdelöshetskänslor som är överväldigande. Jag orkar bara inte, kan bara inte, leva som jag helst skulle vilja. Det dåliga samvetet över allt jag inte kan göra finns där alltid. Att jag lever som en parasit på samhällets skattebetalare. Blandat med känslan av att också jag har rätt att finnas och må så bra jag kan. Upp och ner, hit och dit...var finns balansen?

Avundsjukan och spydiga kommentarer från människor som inte förstår plågar mig. "Du har det bra du!" "Gå hemma hela dagarna och leka med hunden"... Som om jag valt det här. Som om jag välkomnar en söndervärkt kropp och sömnlösa nätter för att kunna leka med min hund? När jag drar mig undan, inte orkar följa med grannarna till badet med barnen, rynkar de på näsan och tycker att jag är tråkig. När jag dagar i sträck håller mig för mig själv, ger hunden minimala promenader och pappan har barnen, tror de då att jag sitter hemma och har party? Eller att jag gottar mig i att de måste till arbeten och skolor och myser över att jag kan sitta hemma i soffan med en kopp kaffe hela dagen? Välkommen till mitt liv! Jag orkar helt enkelt inte! Jag måste vila vila vila. Allt handlar om planering och ork, värk och inskränkningar.

Ska vi fibrosar, och andra med begränsande sjukdomar, inte få ha hund? Inte få ha barn? Inte få samla sina vänner och grilla en kväll? Inte få leva? Kan människor, politiker, handläggare och läkare någonsin förstå hur mycket energi det tar att vara sjuk? Det de ser vid ett tillfälle, ser de då vad konsekvenserna av det tillfället blir? Ett besök på FK = 2-3 timmars utmattning efter bussåkandet och promenerandet och samtalet. En promenad med hunden = välbefinnande i själ och hjärta samt behövlig rörelse för musklerna, men med en kropp som skriker AJ med påföljande krav om vila...för att orka nästa steg av dagen. Tänker de på att saker som för dem är höjdpunkter i tillvaron, ofta är helt uteslutet för mig att göra? Eller på att jag inte ens kan ta barnen till bio pga värk ibland. Eller att OM jag gör något "normalt" så får jag sona för det efteråt? En veckas semester med mina barn, utan att egentligen ha gjort något särskilt, tar mig ett par månader att hämta mig från. Bara att ta en fika med en vän några timmar tär på mig och min ork och det onda kommer efteråt. Allt hänger på planering och prioritering i ytterligheternas tecken. Exemplen är hur många som helst. Frågan kvarstår dock. Tänker de på konsekvenserna av att vara fast i ett liv med värk där orken faktiskt stundtals är helt slut? Jag missunnar ingen ett liv med glädje i vilken form det nu må vara...är det då för mycket begärt att andra inte missunnar mig detsamma?

Jag välkomnar utredningar! Jag välkomnar behandlingar! Men det måste vara baserat på individen. Vissa klarar mer andra mindre, det gör ingen mer värd än någon annan! Sjuk eller frisk. Framförallt, pengar ska inte styra!

Vad gör man när orken tar slut och hoppet om det där normala livet flyter allt längre bort i den där värken stor som atlanten?

Min ork känns minimal. Orken att ha ont, att sköta sitt hem och barn. Att kämpa och slåss för rätten till ett liv och för rätten till att kunna uppleva saker...utan att ha dåligt samvete för det.

Vad gör man när orken tar slut?

Tänker positivt?

/Linn