Guide till den som har fibromyalgi

Vad sjukvården kan göra för dig


* Inför läkarbesök
Förbered dig inför besöket. Tänk igenom vilka frågor du ska ställa och skriv ned dem på en lapp så att du inte glömmer och skriv också ned läkarens svar.
Begär ut journalkopior och provtagningslista för att följa upp vad läkaren skriver om dig i journalen och vilka prover som har tagits.
Begär remiss till reumatolog om du tycker att läkaren inte har tillräcklig kunskap om fibromyalgi. Det kan hända att Reumatologen bara ställer diagnos på fibromyalgi och sen inte följer upp patienterna med ytterligare besök eftersom de tycker att allmänläkaren kan sköta det, men om allmänläkaren saknar kunskap så måste reumatologen ta över.

* Prover
Begär att det tas prover på andra sjukdomar, brister m m med jämna mellanrum.
Begär prov på:
Sköldkörtelvärden (TSH, T4, T3 och antikroppar)
Vitamin B12-brist
Hb, järn
Reumaprover

* Medicinering
Prata med läkaren om att prova ut mediciner som kan hjälpa dig att må bättre. Det finns flera läkemedel som är godkända som medicin mot fibromyalgi, även om de från början används som behandling för andra sjukdomar. I övrigt finns det mediciner för symptomlindring.

Läs mer om medicinering vid fibromyalgi.


* Behandling
Prova olika typer av behandlingar, som t ex akupunktur, fibromassage, TENS m m. Ta hjälp av en sjukgymnast.

* Hjälpmedel
Ta reda på vad som kan hjälpa dig i din vardag. Ta kontakt med din läkare, sjukgymnast, arbetsterapeut (m fl) som gör en bedömning av dina behov av hjälpmedel.


Är du inte nöjd med din läkare - byt läkare eller t o m vårdcentral.
Tycker du att du blivit felaktigt behandlat - anmäl!
Begär sen en s k second opinion av en annan läkare.



****************

Vad du kan göra själv

* Samla kunskap
För att förstå varför kroppen reagerar som den gör, är det bra att ta reda på så mycket man kan om sjukdomen man drabbats av. Läs böcker, sök på nätet, prata med andra som också har fibromyalgi.

* Lär känna din kropp
Ta reda på varför du blir sämre. Allt för att hitta en balans mellan för mycket och för lite. T ex att hitta precis rätt mängd träning som hjälper och inte stjälper. Vad som är rätt balans, är väldigt individuellt för just dig.

* Tålamod
Det krävs mycket tålamod att leva med fibromyalgi. Det tar lång tid att lära sig leva med fibromyalgins nyckfulla symptom, att lära sig vad som sätter igång en försämring i sjukdomen, att lära sig ha tålamod under återhämtningen.

* Sömn
Sömnen är mycket viktig för oss med värk och trötthet. Det är väl värt pengarna att ha en bra säng, med en tryckavlastande madrass. Prova också att värma en vetekudde eller använd en värmefilt/madrass som ger dig en avslappnade värme. Se till att lakan och örngott är slätt och fritt från noppor.
Om inget annat hjälper, be att få prova olika typer av sömnmedel.

* Förändra ditt sätt att tänka
Fokusera tankarna på det du kan göra, istället för det du inte kan göra. Hitta de små och stora glädjeämnena i livet, sån't som gör livet värt att leva trots värk.
Prioritera det som är viktigt för dig, de vänner som ger dig energi istället för tar, de saker som du tycker är roligt.

Den här listan kommer att fyllas på allt eftersom. Har du några tips, skicka ett mail till: ungmedfibro [snabel-a] gmail.com