fredag 11 mars 2011

Frågor och svar

Här har vi samlat de vanligaste frågorna om sjukdomen fibromyalgi


Hur känns fibromyalgi?

Frågan hur fibromyalgi känns, har vi med sjukdomen ofta fått och försökt svara på. Men det är inte lätt att svara på hur smärta känns. Vi upplever smärta på olika sätt. Det som gör ont för en kanske knappt känns för en annan. Det finns också olika grader av fibromyalgi och hur mycket besvär man har. Det som en kan göra, kanske inte en annan kan göra.

Smärtan kan beskrivas med dessa ord:
Brännande smärta, som eld längst med musklerna i kroppen, speciellt i nacke/axlar, längst med armar och ben.
Huggande smärta, i muskler och leder, i hjärtat och på de s.k. triggerpunkterna (18 punkter).
Molande smärta, som ett smärtsamt tryck som flyttar sig från ena dag till nästa, eller t o m från timme till timme. Det kan uppkomma mitt på armarnas eller benens muskler, över baken och på in- och utsidan av låren, över brösten (om du är kvinna), under fötterna, tumleden o s v. Överallt där det finns muskler kan denna värk ”sätta sig”.
Stickande smärta, speciellt i huden. Det kan göra ont vid t o m den lättaste beröringen; av kläderna, duschens strålar, kramar, kamning genom håret o s v.

Sen har vi den långa listan av andra symtom som följer i fibromyalgins spår; som huvudvärk, magproblem, yrsel, sömnsvårigheter, känslighet för ljus och ljud m m.

Hur känns triggerpunkterna?
Triggerpunkterna finns utplacerade i kroppens alla ”hörn” och känns olika från dag till annan. Ibland kan det känns som ett smärtsamt tryck, ibland hugger det till. Om en kunnig läkare med lätt hand trycker på punkten gör det vansinnigt ont både just då och lång tid efteråt.

Kan man dö av fibromyalgi?

Nej, det kan man inte.

Syns fibromyalgi utanpå?

Nej, fibromyalgi syns inte utanpå kroppen.

Smittar fibromyalgi?

Nej, fibromyalgi smittar inte.

Om jag tror att jag har fibromyalgi, vad ska jag göra då?

Om du tror att du har fibromyalgi ska du ta kontakt med en allmänläkare och be dem undersöka dig för värk. Det kan hända att det finns en annan anledning till att du har värk i kroppen, och orsaken till värk måste alltid undersökas!

Hur går en undersökning av fibromyalgi till?

Läkaren tar blodprov och andra prover för att utesluta andra sjukdomar (t ex reumatism, sköldkörtelrubbning m m) samt går igenom din livssituation. Du måste ha haft ihållande värk i minst 3 månader, samt smärta vid beröring på 11 av 18 triggerpunkter. Eventuellt får du en remiss till Reumatologen för att träffa en reumatikerläkare med mer erfarenhet av reumatiska sjukdomar och olika värktillstånd.

Kan fibromyalgi botas?

Nej, i dagsläget kan fibromyalgi inte botas. Endast behandling av symtomen finns att tillgå. Det finns människor som har blivit friska från sin fibromyalgi, men det är i undantagsfall. Det har dessutom inte varit en speciell behandling som har botat deras fibromyalgi. Oftast handlar det om att de lagt om sin livsstil, men det måste alla med fibromyalgi göra och alla blir inte botade från sin sjukdom.
Först måste forskarna ta reda på vad som orsakar fibromyalgi, sen kan vi börja fundera på att bota sjukdomen.

Finns det mediciner för behandling av fibromyalgi?

Ja, det finns mediciner mot fibromyalgi. Det är mediciner som används för att behandla andra sjukdomar, som t ex epilepsi, nervsmärta och depression.

Läs mer om medicinering vid fibromyalgi

Kan jag jobba med fibromyalgi?

Både ja och nej. Många kan inte gå tillbaka till den arbetssituation de hade innan de blev sjuka, men de kanske kan jobba på en arbetsplats som har anpassats till dem. Det beror också på hur svår fibromyalgi man har.

Varför drabbas flest kvinnor av fibromyalgi?

Det vet forskarna inte i dagsläget. Kanske hormonerna påverkar igångtriggandet av fibromyalgi.

Vågar jag (som kvinna) skaffa barn när jag har fibromyalgi?

Ja, du kan skaffa barn. Men tänk på att du kan behöva extra hjälp och avlastning under graviditeten och efter förlossningen, och också när barnet växer upp. Mamman måste få tid för själv, att ta hand om sig själv så att hon orkar ta hand om sina barn.
En del kvinnor mår mycket bättre under graviditeten! Oftast kan fibromyalgins symtom ha försvunnit helt, men kommer tillbaka några månader efter förlossningen. För några få kommer fibromyalgin inte tillbaka, men det ska man inte ta som en regel.
Eftersom vi alla är olika så kan det också vara så att man försämras under graviditeten.

Är fibromyalgi ärftligt?

Ja, mycket tyder på att fibromyalgi är ärftligt. Men det behöver inte betyda att dina barn kommer att få fibromyalgi. Det finns fler orsaker till att fibromyalgi ”sätts igång” än bara arvet. Miljön påverkar också.

Kan man köra bil med fibromyalgi?

Ja, det kan man. Men att åka långa sträckor är inte att rekommendera. Just bilåkning kan vara väldigt påfrestande för kroppen. Ta för vana att stanna ofta för att röra på dig (oavsett om du själv kör eller är passagerare). Något som kan underlätta bilkörandet är farthållare och automatväxling. På så sätt slipper du några monotona moment.
Tåg är kanske ett bättre alternativ för långa sträckor eftersom man kan gå upp och röra på sig när som helst.

Har du en fråga? Skicka in den till oss så ska vi göra vårt bästa att svara dig!

3 kommentarer:

  1. vad ska man undervika vid samlag ??

    SvaraRadera
  2. Hej!

    Det är en fråga som varit uppe för diskussion många gångar på mailinglistan genom åren. Det är ett känsligt ämne som inte är så lätt att ta upp med vare sig sin partner eller sjukvården. Men jag råder dig ändå att göra det, framför allt att prata med din partner om vad du tycker känns bra och inte, och ta upp ämnet med din gynekolog eller reumatolog.
    Ett tips är att du förebygger smärtan innan samlag, alltså att du tar mediciner och vilar så att du orkar.
    Ett annat är när du är inne i en jobbig smärtperiod, att berätta det för din partner så att han eller hon förstår att du inte orkar just då men att dina känslor för honom eller henne inte har ändrats. Och försiktiga kramar m m ger väldigt mycket det också.
    Ytterligare ett tips är att ha mjukt underlag, stötta med kuddar m m så att det inte blir fysiskt jobbigt i onödan.
    Hoppas du fått några användbara råd :)

    SvaraRadera
  3. På Sveriges Fibromyalgiförbund finns fler tips:
    http://www.fibromyalgi.se/1.0.1.0/515/1/

    SvaraRadera